Postado em: 06/10/2017
Uma Maratona Aquática Solidária – Juntos Nadando por Maya – será realizada no Balneário dos Trabalhadores, Praia Grande, neste domingo (8), pela Associação Aquática (AA), com o apoio da Prefeitura de São Sebastião e da Speedo.
Todo o valor arrecadado com as inscrições será doado para a jovem Maya, de apenas sete meses de vida, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Sem o devido tratamento, que tem um custo muito alto, sua expectativa de vida é de apenas dois anos.
A prova terá duas distâncias, abertas a todas as categorias. Às 9h será o congresso da prova de 2km; às 10:30h será o congresso da prova de 1km. Está liberado o uso de roupa de neoprene.
A doença de Maya
Para que a pequena Maya Fernandes possa sobreviver, ela precisa de um medicamento vendido nos Estados Unidos para tratar uma doença degenerativa e de ordem genética, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem tratamento específico aprovado no Brasil. Diagnosticada com o tipo 1 da doença (o mais grave), a expectativa é que Maya deva viver até os dois anos de idade, caso fique sem os remédios.
A AME não tem cura, mas o Spinraza, remédio que é vendido nos Estados Unidos, já é utilizado para seu tratamento. Os pais de Maya precisam arrecadar R$ 3 milhões para a compra e importação de seis doses da medicação – US$ 125 mil cada – que não podem ser adquiridas separadamente e que servem para um ano de tratamento. Após o primeiro ano de medicação, Maya terá que tomar uma dose a cada quatro meses, ou seja, três vezes ao ano, para o resto de sua vida.
Os depósitos podem ser feitos em nome de Maya Fernandes Begliomini, CPF 523.519.438-13, em três opções de banco:
Banco do Brasil
Agência: 6997-3
Conta poupança – 10919-3
Variação 51
Banco Itaú
Agência: 8124
Conta poupança – 27232-2
Correntista complemento 500
Banco Caixa
Agência: 1571
Conta poupança – 10030-7
Correntista Operação 13