Postado em: 16/08/2017
Com apenas sete meses, a pequena Maya Fernandes Begliomini, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - uma doença degenerativa e de ordem genética, precisa de um medicamento somente vendido nos Estados Unidos, do qual as primeiras doses custarão cerca de R$ 3 milhões. Seus pais, Luis Carlos Begliomini e Lara Cristina Fernandes, lutam para arrecadar o dinheiro necessário o mais rápido possível e a campanha iniciada na internet pelo Facebook “AME Maya” ganha cada dia mais força. O Radar Litoral conversou com Luís Begliomini, que conta com a ajuda de todos. No próximo sábado (19/8) um bazar será realizado na quadra de esportes de Juquehy.
Hoje, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda é uma doença sem tratamento no Brasil. No caso de Maya, a doença foi diagnosticada há pouco tempo, quando os pais notaram algumas dificuldades, como por exemplo, firmar a cabeça e dificuldades de respiração. Vários exames já foram realizados e a família decidiu mudar para o Guarujá, na Baixada Santista, onde moram os avós maternos. Na cidade, a bebê passa por atendimento em um centro de reabilitação.
Conforme explicou o pai de Maya, Luiz Carlos Begliomini, para este início de tratamento serão seis doses do medicamento importado. Cada dose custa cerca de US$ 125 mil. Assim, a família precisa arrecadar R$ 3 milhões, incluindo o custo da importação.
A campanha “AME Maya” foi lançada no início deste mês. Na página do Facebook há todas as informações para doar. Enquanto faz a campanha, a família entrará na Justiça para obter o direito à medicação. Contudo, trata-se de um processo burocrático e, neste caso, trata-se de uma corrida contra o tempo. “A pressa para que ela possa tomar o remédio é porque a cada dia que passa piora o quadro”. Luiz Begliomini ressalta que qualquer doação será bem-vinda e agradece a todos.
Confira as informações para a doação:
Maya Fernandes Begliomini / CPF: 523.519.43813
Banco do Brasil
AG 6997-3 / Conta Poupança: 10919-3
Correntista BB Variação 51
Banco Itaú
AG 8124 / Conta Poupança 27232-2
Correntista Itaú variação 500
Qualquer valor é bem vindo!
